Un nuevo decálogo busca garantizar atención digna a personas con mucopolisacaridosis (MPS), enfermedades genéticas poco conocidas pero muy complejas.
Muchas personas jamás han escuchado el término mucopolisacaridosis (MPS), pero para pacientes como Ximena Nava Peña, saber que tiene MPS tipo IV-A cambió su vida. “Hoy sé qué tengo, sé cómo cuidarme y qué esperar. Lo más valioso ha sido sentirme escuchada y tratada con respeto”, afirma.
Las MPS son enfermedades genéticas raras, pero severas, que afectan a aproximadamente una de cada 22 mil personas en el mundo. En México, pacientes, especialistas y organizaciones civiles han unido esfuerzos para mejorar su atención médica y social, y este mes dieron un paso clave: la presentación del Decálogo por la atención integral de pacientes con MPS.
Este documento propone diez prioridades urgentes para transformar la vida de quienes viven con estas enfermedades, que afectan múltiples órganos y requieren una atención especializada, continua e inclusiva.
¿Qué son las MPS?
Las MPS pertenecen al grupo de enfermedades por depósito lisosomal. Esto significa que el cuerpo de la persona carece de ciertas enzimas que ayudan a descomponer sustancias llamadas mucopolisacáridos. Al no poder procesarlas, estas se acumulan en las células y dañan órganos como el corazón, pulmones, huesos y cerebro. Esto provoca síntomas como talla baja, dolor crónico, problemas respiratorios y discapacidad progresiva.
Existen varios tipos de MPS, entre ellas Hurler (MPS I), Hunter (MPS II), Maroteaux-Lamy (MPS VI) y Morquio A (MPS IV A). Aunque no tienen cura, un diagnóstico temprano y tratamientos adecuados pueden hacer una gran diferencia.
Diez prioridades para una atención digna
El decálogo, impulsado por Grupo Fabry de México, incluye propuestas concretas como:
- Diagnóstico oportuno y certero con personal capacitado.
- Terapias continuas, eficaces y accesibles.
- Servicios médicos cercanos a las comunidades.
- Reconocimiento legal de la discapacidad.
- Educación inclusiva y adaptada.
- Apoyo integral a las familias.
- Cobertura médica efectiva en todos los niveles.
- Participación activa de pacientes en decisiones públicas.
- Formación médica interdisciplinaria.
- Aplicación de protocolos oficiales del sistema de salud.
“Este decálogo resume una visión humanista, científica y participativa”, explica Alejandra Zamora, coordinadora nacional de pacientes de Grupo Fabry. “Reconocer las MPS como un problema de salud pública permite avanzar hacia la equidad y la justicia”.
Avances importantes en México
Uno de los logros recientes ha sido la inclusión de las MPS en los protocolos oficiales del Consejo de Salubridad General (CSG), lo que obliga a todas las instituciones de salud públicas —federales y estatales— a brindar atención basada en una misma guía clínica.
“El abordaje interdisciplinario ha sido clave para mejorar la calidad de vida de los pacientes”, afirma el doctor Luis Carbajal, jefe de la Clínica de Enfermedades Lisosomales del Instituto Nacional de Pediatría (INP). “Y como cada vez viven más años, el siguiente paso es asegurar que puedan continuar sus tratamientos en la adultez”.
El doctor Raymundo Rodríguez, también del INP, añade que la capacitación médica en enfermedades raras ha mejorado, y que se están logrando avances en el acceso a apoyos educativos, sociales y laborales.
Visibilizar lo invisible
Cada 15 de mayo se conmemora el Día Mundial de las MPS, y todo el mes de mayo se dedica a su sensibilización. Para muchas familias, esta fecha representa más que una efeméride: es una oportunidad para ser escuchadas, reconocidas y protegidas.
Entender qué son las MPS es apenas el primer paso. Garantizar que cada paciente reciba atención digna, cercana y sin discriminación, es el verdadero desafío.