El 15 de mayo se conmemora el Día Mundial de las MPS, enfermedades genéticas raras cuya atención avanza gracias a diagnósticos más tempranos y terapias innovadoras.
Cada 15 de mayo se conmemora el Día Mundial de las Mucopolisacaridosis (MPS), una jornada clave para crear conciencia sobre este grupo de enfermedades genéticas raras. Aunque poco frecuentes, las MPS son cada vez más conocidas gracias a la labor coordinada de especialistas médicos, asociaciones de pacientes y familias que impulsan la visibilidad y el acceso a tratamientos.
Las mucopolisacaridosis son enfermedades hereditarias presentes desde el nacimiento. Durante los primeros meses o incluso años de vida pueden no mostrar síntomas evidentes, pero conforme avanza el tiempo, se manifiestan con complicaciones que afectan al desarrollo físico y neurológico. El origen está en un trastorno metabólico: las células no logran degradar adecuadamente ciertas sustancias llamadas mucopolisacáridos, lo que provoca su acumulación y daños severos en huesos, corazón, pulmones y sistema nervioso.
Los síntomas incluyen crecimiento anormal, dificultades para caminar, fatiga crónica y dolor intenso, lo que reduce significativamente la esperanza de vida si no se detectan y tratan a tiempo. Sin embargo, los avances científicos han permitido que cada vez más personas reciban diagnósticos oportunos y accedan a terapias sustitutivas, tratamientos enzimáticos y seguimiento integral.
A nivel internacional, se estima que las MPS afectan a uno de cada 22 mil nacimientos vivos. En México, el panorama comienza a transformarse gracias a un trabajo colaborativo entre instituciones públicas, genetistas, pediatras y organizaciones civiles, que impulsan la inclusión de tratamientos en el sistema de salud y promueven la educación continua para el personal médico.
Desde junio de 2023, todas las instituciones de salud pública del país, federales y estatales, están obligadas a aplicar Guías de Práctica Clínica armonizadas con los Protocolos Técnicos del Consejo de Salubridad General. Esta medida busca garantizar una atención equitativa y de calidad para pacientes con enfermedades raras, independientemente de su lugar de residencia.
Además, como gesto simbólico de apoyo y sensibilización, el Senado de la República se iluminó de color morado, sumándose a la conmemoración global por las MPS y reforzando el compromiso institucional con quienes viven con este tipo de padecimientos.