Inclusión pendiente: la vida con discapacidad en un país que aún no escucha

Las brechas educativas, laborales y de salud revelan una exclusión constante; la discapacidad auditiva es sólo una de muchas caras invisibles del problema.

La efeméride pasó, pero el problema permanece

Aunque hace unos días se conmemoró el Día Internacional de las Personas con Discapacidad, la inclusión en México no puede depender de una fecha. Las barreras, desigualdades y omisiones que enfrentan millones de personas ocurren todos los días, no sólo cada 3 de diciembre.

En el país, 8.8 millones de personas viven con alguna discapacidad. La cifra representa una realidad diversa: movilidad limitada, visión reducida, limitaciones cognitivas, enfermedades raras, talla baja, discapacidad psicosocial y pérdida auditiva, entre otras. Lo que todas comparten es un mismo obstáculo: un sistema que no está hecho para ellas.

La discriminación no siempre se presenta como violencia abierta; muchas veces se manifiesta como la falta de accesos, diagnósticos tardíos, escuelas sin apoyos o trabajos que no contemplan adaptaciones.

“Sólo a través de políticas sostenidas y acciones coordinadas será posible reducir desigualdades y asegurar que cada persona, sin importar su condición, pueda ejercer plenamente sus derechos”, recuerda Juana Inés Navarrete Martínez, coordinadora de Genética en la Facultad de Medicina de la UNAM.


Educación y empleo: dos barreras que definen la vida

Las brechas comienzan temprano. En el caso de las personas sordas, por ejemplo, sólo 21 de cada 100 niñas, niños y jóvenes entre 3 y 29 años asisten a la escuela, alcanzando en promedio apenas el cuarto grado de primaria.

Pero el problema no se limita a la discapacidad auditiva. El acceso a planteles con rampas, intérpretes, materiales accesibles, diagnósticos claros o maestros capacitados sigue siendo insuficiente para quienes viven con deficiencias visuales, motoras, cognitivas o trastornos de origen genético.

La desigualdad se agrava en la edad adulta: apenas un tercio de las personas con discapacidad en México tiene un empleo remunerado. Esto no siempre responde a la falta de habilidades, sino a la falta de accesibilidad. Desde entrevistas laborales sin intérpretes hasta oficinas sin escalones adecuados, la exclusión se codifica en el espacio físico y cultural.


Enfermedades raras: diagnósticos tardíos y desigualdad estructural

Otro rostro de la exclusión son las enfermedades raras (EERR), que afectan a un número pequeño de personas, pero cuyas consecuencias son profundas.

Entre ellas destacan las mucopolisacaridosis (MPS), un conjunto de trastornos metabólicos hereditarios en los que el cuerpo no produce las enzimas necesarias para degradar ciertos azúcares. Las consecuencias pueden incluir afectaciones en huesos, articulaciones, corazón, pulmones y sistema nervioso.

Aunque existen tratamientos y opciones de manejo, la realidad mexicana está marcada por diagnósticos tardíos, desconocimiento clínico y la necesidad de viajar a otras ciudades para recibir atención especializada. Para estas familias, cada trámite es una carrera de resistencia.

“La atención a las EERR no puede depender de la suerte o del lugar donde vivan los pacientes. Se requieren políticas públicas que garanticen diagnósticos oportunos, medicamentos disponibles y servicios accesibles en todos los niveles del sistema de salud”, advierte Juana Inés Navarrete Martínez.


Talla baja: avances importantes, inclusión incompleta

Las personas con talla baja —incluida la acondroplasia, la forma más común de baja estatura desproporcionada— también enfrentan obstáculos cotidianos que suelen pasar desapercibidos para la población general: elevadores inaccesibles, mostradores altos, transporte público sin adaptaciones o instituciones sin mobiliario adecuado.

En 2018, la talla baja fue reconocida legalmente como una discapacidad en México, un avance que permitió visibilizar necesidades históricamente ignoradas. Otro paso significativo ha sido la adopción del Escalón Universal en siete estados, un recurso simple que permite a personas de baja estatura acceder con más autonomía a servicios y espacios públicos.

“Sin duda, la discapacidad no es una condición individual: es una consecuencia de las barreras que como sociedad mantenemos. Cuando eliminamos obstáculos, permitimos que cada persona viva con dignidad y autonomía”, afirma Mariana Ramírez Duarte, activista con acondroplasia.

A pesar de los avances, la implementación nacional sigue pendiente y la falta de mobiliario adaptado continúa siendo una forma silenciosa de exclusión.


Pérdida auditiva: la discapacidad invisible

En este panorama diverso, la discapacidad auditiva representa un caso claro de exclusión silenciosa. Suelen pasar años entre los primeros síntomas y la búsqueda de atención.

El Instituto Mexicano de Otología y Neurotología (IMON) alerta sobre un fenómeno cultural: la pérdida auditiva se normaliza. “Vemos que la sociedad corre a tratar problemas de visión, pero ignora la audición hasta que es tarde”, advierte su director, Gonzalo Corvera.

La lectura labial —mitificada como solución espontánea— permite descifrar apenas entre 30% y 45% de los sonidos, lo que hace que la vida cotidiana se vuelva extenuante. A ello se suma el estigma de usar auxiliares auditivos, en contraste con la aceptación social de los lentes.

La exclusión se nota especialmente en ambientes ruidosos: reuniones laborales, restaurantes, celebraciones familiares. Quien no escucha bien suele quedarse callado, no por timidez, sino por agotamiento.

El IMON insiste en que el diagnóstico oportuno puede prevenir deterioro cognitivo, depresión y aislamiento social.


Un ejemplo entre muchos: el podcast Escucha Esto

Como parte de los esfuerzos por derribar mitos, IMON y la asociación Amaoír impulsan el podcast Escucha Esto, conducido por la audióloga Berenice Rivera, donde se explican tratamientos, se comparten historias reales y se promueve la prevención.

Aunque centrado en la salud auditiva, este proyecto encarna una idea más amplia: la discapacidad debe abordarse con información clara, accesible y empática, no desde el estigma ni el asistencialismo.


Inclusión: una responsabilidad diaria

La inclusión en México no mejora sólo con nuevas leyes, sino con cambios de conducta cotidianos. Acciones simples —no burlarse de quien pide repetir algo, ajustar la iluminación para facilitar la lectura labial, instalar un escalón adicional, preguntar qué apoyos necesita alguien con movilidad limitada o acompañar a una consulta especializada— pueden transformar la experiencia de vivir con discapacidad.

La distancia entre un país que “celebra” la inclusión y uno que realmente la practica está hecha de gestos cotidianos, accesos reales y políticas públicas que permanezcan más allá de una efeméride.