Jorge Arturo Castillo
No debemos dejar que esta fecha pase de largo. El pasado 28 de febrero se conmemoró el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una fecha que suele pasar discretamente en la agenda pública, pero que refleja un problema sanitario de gran escala. Aunque cada uno de estos padecimientos afecta a un número reducido de personas, en conjunto representan un desafío considerable para los sistemas de salud.
En México se estima que alrededor de ocho millones de personas viven con alguna enfermedad rara. En otras palabras, lo que parece marginal termina por convertirse en un problema estructural.
Por esa razón, en el Senado de la República se realizó recientemente una Mesa de Trabajo, seguida de un foro bicameral, para comenzar a construir una Ruta Nacional de Atención Integral para las Enfermedades Raras. La idea es coordinar políticas públicas que hasta ahora han estado dispersas entre distintas instituciones.
El diagnóstico de los especialistas es contundente: en México una persona con una enfermedad rara puede tardar entre ocho y diez años en recibir un diagnóstico correcto. Durante ese tiempo muchos pacientes pasan por múltiples consultorios y tratamientos equivocados. A este proceso los médicos lo llaman la “odisea diagnóstica”, una travesía que puede tener consecuencias graves en la salud de los pacientes.
Entre las propuestas discutidas destaca la creación de un Registro Nacional de Enfermedades Raras, una herramienta que permitiría dimensionar mejor la magnitud del problema y diseñar políticas públicas más eficaces. El reto ahora es que la conversación legislativa se traduzca en acciones concretas. Porque en salud pública las buenas intenciones rara vez sustituyen a los sistemas bien organizados.
Pero si las enfermedades raras representan un desafío complejo por su baja prevalencia y su difícil diagnóstico, existe otra crisis sanitaria cuya dimensión es exactamente la contraria.
Obesidad: la epidemia que México normalizó
Si las enfermedades raras afectan a pocos pacientes por cada padecimiento, la obesidad en México representa el fenómeno opuesto: un problema tan extendido que se ha vuelto parte del paisaje cotidiano.
Más del 70 por ciento de los adultos mexicanos vive con sobrepeso u obesidad, de acuerdo con la Encuesta Nacional de Salud y Nutrición. Dentro de ese grupo, cerca de cuatro de cada diez adultos presentan obesidad, una condición que aumenta significativamente el riesgo de diabetes tipo 2, hipertensión y enfermedades cardiovasculares.
El problema no puede explicarse únicamente por decisiones individuales. México vive inmerso en lo que los especialistas llaman un ambiente obesogénico: disponibilidad masiva de alimentos ultraprocesados, consumo elevado de bebidas azucaradas y estilos de vida cada vez más sedentarios.
El Estado ha intentado responder con algunas medidas regulatorias, como el impuesto a las bebidas azucaradas, el etiquetado frontal en alimentos ultraprocesados y la prohibición de venta de comida chatarra en escuelas. Son avances importantes, pero insuficientes frente a un fenómeno que combina hábitos culturales, intereses económicos y cambios en los estilos de vida.
Y justamente en ese punto aparece un actor que durante años se mantuvo relativamente al margen del debate sobre salud pública, pero que hoy comienza a asumir un papel más visible.
Industria farmacéutica y sostenibilidad: más allá del medicamento
En medio de este panorama, cada vez resulta más relevante observar el papel que desempeña la industria farmacéutica en temas de sostenibilidad y responsabilidad social.
Recientemente la farmacéutica Eurofarma presentó su Guía de Sostenibilidad 2026, un documento que resume las acciones ambientales, sociales y de gobernanza que la compañía impulsa en los distintos países donde opera.
En México, la empresa desarrolla programas comunitarios enfocados en el bienestar social, entre ellos De la mano con la escuela, Navidad Solidaria, Campaña del Abrigo, campañas oftalmológicas y la llamada Cadena del Bien.
Este tipo de iniciativas refleja una tendencia creciente dentro de la industria farmacéutica: la sostenibilidad ha dejado de ser solo un concepto reputacional para convertirse en una estrategia corporativa. Después de todo, la industria de la salud ocupa una posición singular dentro de la economía, porque su actividad productiva está directamente vinculada con la calidad de vida de las personas.
Sensorama: cuando el Senado escucha la experiencia de los pacientes
Esta primera semana de marzo, el Senado de la República fue escenario de una iniciativa poco común en la conversación pública sobre salud.
En lugar de un debate técnico, el recinto abrió espacio a una experiencia sensorial llamada “Sensorama: Desde la médula, en los zapatos de una persona con mieloma múltiple”, diseñada para acercar a los tomadores de decisiones a la realidad que viven los pacientes con este cáncer hematológico.
A través de un recorrido inmersivo, legisladores y asistentes pudieron conocer algunos de los desafíos que enfrentan quienes viven con esta enfermedad: desde la incertidumbre del diagnóstico hasta los efectos físicos, emocionales y familiares que acompañan el tratamiento.
La iniciativa fue impulsada por la organización civil Unidos… Asociación Pro-Trasplante de Médula Ósea “Francisco Casares Cortina”, A.C., en el marco de la Feria de la Salud de las Mujeres organizada en el Senado.
De acuerdo con estimaciones de Globocan, en México se registraron 2,346 nuevos casos de mieloma múltiple en 2022, de los cuales 1,054 correspondieron a mujeres, cerca del 45 por ciento del total.
Más allá de los datos clínicos, este tipo de ejercicios busca algo fundamental: que quienes toman decisiones comprendan la dimensión humana de la enfermedad. Porque detrás de cada diagnóstico hay una persona, una familia y un sistema de salud que todavía enfrenta grandes desafíos para responder a tiempo.
El Botiquín
• El secretario de Salud, David Kershenobich, informó que el gobierno federal busca fortalecer el Programa Nacional de Trasplantes con la meta de superar los 4,500 procedimientos en 2026 dentro del sistema público. El desafío no es solo médico: México enfrenta una brecha importante entre la demanda de órganos y el número de donaciones disponibles. Especialistas coinciden en que será necesario reforzar las campañas de donación y mejorar la coordinación entre hospitales y centros de trasplante para reducir las listas de espera que afectan a miles de pacientes.