En el marco de la conmemoración del Día Mundial de las Mucopolisacaridosis (MPS), el próximo 15 de mayo, el estudio “Entendimiento de la enfermedad de MPS a través de cuidadores y pacientes” reveló que el 76% de los pacientes de MPS emplean entre 8 y 16 horas cada vez que tienen que ir por su tratamiento semanal al hospital especializado, es decir, de uno a dos días laborales completos al mes, señaló la doctora Nesty Olivares, directora médica de BioMarinla.
La mucopolisacaridosis (MPS) es un trastorno metabólico hereditario que afecta a 1 de cada 22,500 nacidos vivos en el mundo. Se presenta cuando el organismo carece de las enzimas necesarias para descomponer un grupo de moléculas que se llaman mucopolisacáridos, lo que hace que estos se almacenen en prácticamente todas las células del cuerpo y pueden provocar un crecimiento anormal, problemas de movilidad, cansancio y fuertes dolores en los huesos. También pueden verse afectados el corazón, el sistema respiratorio y el sistema nervioso central, lo que lleva a una disminución de la esperanza de vida.
Las mucopolisacaridosis (MPS) son un grupo de enfermedades poco frecuentes causadas por la disfunción de genes que se transmiten de padres a hijos desde el nacimiento, pero que en el inicio pueden no mostrar síntoma alguno; por lo general, comienzan en la primera infancia y se van haciendo evidentes con el tiempo, afirma Alejandra Zamora, coordinadora nacional del Programa de Pacientes con Enfermedades Lisosomales de la organización civil Grupo Fabry de México.
El estudio también destacó que en el 47% de los pacientes entrevistados, los primeros síntomas de la enfermedad se detectaron entre 1 y 4 años de edad, y la mayoría de los pacientes vive en zonas rurales. Las mucopolisacaridosis (MPS) son un grupo de enfermedades poco frecuentes causadas por la disfunción de genes que se transmiten de padres a hijos desde el nacimiento. La atención de las MPS involucra a varios profesionales de la salud y su manejo resulta complejo y multidisciplinario.
“Al no contar con hospitales cercanos, los pacientes y familias tienen que trasladarse a otros estados, de acuerdo con el estudio emplean de uno a dos días en cada infusión, y en ocasiones, son cada semana. Esto aumenta el riesgo durante el traslado y la falta de adherencia a los tratamientos, sin contar con el gasto en la atención del padecimiento. Es importante crear conciencia sobre esta enfermedad, en donde un diagnóstico oportuno y un tratamiento adecuado mejoran drásticamente la calidad de vida”, comentó la coordinadora nacional de Grupo Fabry.